Sindrome Rubinstein-Taybi, nasce l'associazione
14 settembre 2011 12:51
Un gruppo di genitori ha condiviso sforzi, lotte e sofferenze incontrandosi sul tanto discusso FaceBook. Da lì alla nascita della prima e unica associazione italiana che si occupa di questa malattia, il passo è stato breve. E ora, dopo aver girovagato l’Italia per divulgare le conoscenze sulla sindrome di Rubinstein-taybi e favorirne la diagnosi precoce, l’associazione di volontariato “RTS una vita speciale” sbarca a Fiumicino per un evento di solidarietà.
Il prossimo 24 settembre alle 20 in via Portuense 2400 l’associazione, con il patrocinio della presidenza del consiglio comunale di Fiumicino e dell’assessorato alle politiche sociali ha organizzato una cena buffet di solidarietà.
Si tratta di una serata che alternerà divertimento, musica, cibo, danza alla beneficenza. Attraverso le sottoscrizioni si raccoglieranno fondi per l’associazione con l’obiettivo di diffondere i sintomi di questa malattia e mettere in atto tutti quei progetti che si è prefissata. L'associazione “RTS una vita speciale” non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nell'ambito dell' assistenza di persone colpite da malattie rare, in particolare la sindrome di Rubinstein-Taybi. L' associazione si propone di divulgare la propria esistenza per fornire un supporto morale e psicologico alle famiglie dopo la diagnosi; diffondere le informazioni per favorire una diagnosi precoce della sindrome; informare e consigliare terapisti e insegnanti di sostegno sull' approccio a pazienti RTS; promuovere e sviluppare iniziative per assicurare adeguati mezzi di assistenza a persone affette da RTS e infine promuovere la ricerca scientifica dei problemi legati alla sindrome.
