Giornata delle malattie rare 2025, nasce il G8 del Lichen scleroatrofico, si mappa il presente per guardare al futuro
Malattia invisibile che colpisce e altera i genitali di 2 donne su 100. Una rete di eccellenze del Lazio per garantire la migliore assistenza. Per i pazienti colpiti da Lichen scleroatrofico ricevere una diagnosi precoce è di fondamentale importanza per bloccare i danni dell’infiammazione
Di E. B.: Redazione AGR :: 27 febbraio 2025 16:30
(AGR) E’ nato il G8 del Lichen scleroatrofico. Un network coordinato dall’Istituto Dermatologico San Gallicano IRCCS (ISG), che riunisce i centri di riferimento accreditati del Lazio, gli esperti sul territorio e l’Associazione Nazionale pazienti LISCLEA. Queste realtà insieme lavorano per un unico obiettivo: contrastare una malattia rara, invisibile e invalidante, che colpisce in prevalenza le donne, anche bambine.
Il Lichen scleroatrofico è una infiammazione cronica della pelle che colpisce soprattutto l’area genitale, causando una progressiva alterazione dell’anatomia. Nel 4-5% dei casi la malattia può evolvere in carcinoma squamocellulare. Per i pazienti colpiti da Lichen scleroatrofico ricevere una diagnosi precoce è di fondamentale importanza, anche se non facile, per bloccare i danni dell’infiammazione tramite trattamenti tempestivi e un follow-up multispecialistico a lungo termine. Sensibilizzare e favorire la corretta gestione della patologia è proprio la missione del nuovo forum G8.
La prevalenza del lichen scleroatrofico (LSA) è dell’1-1,5%, con crescente aumento nella popolazione generale. In Italia colpisce 2 donne su 100, soprattutto in due fasi della vita: età pediatrica e postmenopausa. Si tratta di una malattia estremamente insidiosa, perché i sintomi nella fase iniziale possono essere confusi con altre malattie dermatologiche comuni. Il campanello d’allarme che in genere porta il paziente a rivolgersi a un medico è legato ai cambiamenti dell’aspetto dei genitali, il prurito, bruciore o dolore causati dall'infiammazione cronica. Il Lichen per essere gestito al meglio necessita di avere a disposizione tante professionalità diverse, che non sono sempre presenti in un’unica realtà assistenziale, è quindi necessario costruire delle reti e aprirsi al territorio per garantire percorsi di cura più fluidi e coordinati.
Hanno aderito esperti dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Policlinici Universitari Gemelli e Sant’ Andrea, Campus Biomedico Universitario, Centri LSA sul territorio e i volontari di LISCLEA. “Vogliamo – prosegue Latini - che il G8 diventi un modello assistenziale traslazionale esportabile, calato nella realtà del SSN odierno, finalizzato al superamento dei limiti scientifico-assistenziali, e che possa coinvolgere sempre nuove realtà territoriali, con l'unico fine comune di fornire una offerta assistenziale di eccellenza".
Il trattamento di prima scelta per il lichen è ancora oggi il cortisone applicato localmente ma è urgente fare un passo in avanti, con l’aiuto della ricerca scientifica. Risanare i tessuti, è indispensabile per garantire alle pazienti anche molto giovani, di vivere pienamente la propria sessualità e le gravidanze. All’ISG, in casi selezionati, è possibile intervenire e trattare il lichen chirurgicamente o con terapie rigenerative. I medici ricercatori della Chirurgia Plastica ISG, diretta da Emilia Migliano, sono impegnati in studi sperimentali per valutare gli effetti dell’acido ialuronico, del PRP e del lipofilling nel trattamento del LSA anche in relazione alle diversità di genere, al ruolo sulla rigenerazione cellulare e sulla progressione della malattia.
“Come Istituto di ricerca – conclude Maria Concetta Fargnoli, Direttore Scientifico ISG - investiamo tantissimo nello studio di terapie innovative e nell'identificazione di percorsi diagnostico terapeutici adatti alle esigenze di pazienti con malattie a bassa incidenza.”
“Fare ricerca non è mai semplice – dichiara Livio De Angelis, Direttore Generale IFO - ma nel campo delle malattie rare lo è ancora di più. Queste patologie, infatti, colpiscono un numero ristretto di persone, spesso molto diverse tra loro, e sono distribuite su un territorio ampio. Questo rende già complesso l’arruolamento dei pazienti negli studi clinici. Inoltre, la ricerca in questo ambito incontra ostacoli legati alla scarsa convenienza economica nello sviluppo di nuove terapie e ai dubbi sulla qualità dei risultati, dato il numero limitato di campioni disponibili, con una significatività statistica inevitabilmente ridotta. Nonostante queste difficoltà, all’IFO abbiamo scelto di impegnarci al massimo per garantire un percorso terapeutico adeguato anche a chi soffre di una malattia rara, convinti che questa sia la strada giusta per realizzare una medicina sempre più personalizzata.”
foto archivio AGR
