Un libro contro l'indifferenza
07 agosto 2012 15:57
Andrea Tamberi è “un ragazzo, anzi un bambino cresciuto, talmente cresciuto che potrebbe essere definito un uomo”. Si descrive così l’autore di “tartarughe sorprese”. Per la sua nuova favola, in arrivo il 29 settembre 2012, Andrea Tamberi ha scelto come casa editrice Edizioni C’era una volta S.r.l. Sin dalla sua fase embrionale, quest’opera è stata dedicata dall’autore a Daniela, una ragazza di 19 anni che sta combattendo con tutte le sue forze la malattia che le si era manifestata già da quando frequentava la scuola media. A 16 anni, dopo un lungo percorso di indagini, le è stata diagnosticata la Malattia di Lafora, una patologia neurologica progressiva complessa e rara, dovuta ad alterazione genetica e caratterizzata da crisi epilettiche, mioclono, sintomi cerebellari e deterioramento psichico, di cui ad oggi non esiste una cura in grado di arrestarne o rallentarne la progressione.Come tutte le gravi malattie, non è solo la persona ammalata ad esserne colpita, ma si estende al suo nucleo familiare, con tutto ilcarico emotivo e l’impatto sociale che ne deriva. L’autore dedica quest’opera anche a Paola, la mamma di Daniela, a tutta la sua famiglia e a chi come loro vive un problema simile, perché, come riporta l’autore, “…..ci vuole una forza e un amore immenso per aiutare ogni ‘farfalla’ a percorrere la sua strada. Dietro alle tartarughe c’è un progetto di solidarietà, che sta volando come farfalle. Tutti i proventi che deriveranno dal libro e dalle attività legate a questo saranno devoluti all’associazione A.I.L.A. creata dai genitori dei ragazzi affetti dalla Malattia di Lafora e aUNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus. Il nostro intento è principalmente quello di far conoscere queste due realtà in modo che possano ricevere più aiuti possibili per portare avanti la loro missione”.
Parla al plurale Andrea Tamberi quando riferisce “il nostro intento”, perché dietro le tartarughe c’è tutta una squadra di persone impegnate in questo progetto editoriale non solo perché è una bella favola, con illustrazioni da colorare e un messaggio importante sia per i bambini che per gli adulti, ma anche perché il messaggio diventa concreto con tutti i diritti di autore e ulteriori proventi derivati dalla vendita del libro, per sostenere la ricerca e migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara.
