Amicizia è altro
21 aprile 2010 07:28
Una malattia è considerate rara quando colpisce 1 persona su 2.000. LeMalattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatalicon un alto livello di sofferenza. Attualmente per 6000-8000 patologie raredi cui il 75% colpisce i bambini, non ci sono cure, per questopazienti, medici, famiglie e associazioni si battono affinchéi sistemi sanitari nazionali aumentino l'accesso alle cure e ai farmaci; migliorino la qualità della diagnosi e dell'assistenza per tutti i malati rari.Traguardo importante sarà quello di facilitare lo scambio di informazioni, tra istituzioni e pazienti.“I malati rari” fanno parte di quel mondo detto invisibile, eventi simili servono a dare visibilità e attirare l’attenzione verso una condizione di vita troppo spesso dimenticata.
Durante la giornata del 25 aprile dalle 9.00 alle 13.00 è stato previsto un intrattenimento con attività motorie, ludiche e ricreative con la partecipazione dei LAZZARONI e dei CLOWN DOTTORI!>
Una passeggiata ecologica all’interno della Pineta di Castelfusano accompagnanti da una guida, un incontro tra medici e pazienti e tanto…. tanto divertimento con gli animatori. Per avere maggiori informazioni sul programma chiamare Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 Onlus tel:06 37514488 o collegarsi al sito www.uniamo.org
