Cure palliative pediatriche garantite solo per il 15% dei bambini che ne hanno bisogno
In Italia ben sette regioni non hanno Centri dedicati a questo servizio delicatissimo. Il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini in cura e delle loro famiglie è stato al centro della tappa romana organizzata da Peter Pan ODV del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche.
Di E. B.: Redazione AGR :: 10 giugno 2024 12:15
(AGR) L’accesso alle Cure Palliative Pediatriche (CPP) è garantito solo al 15% dei 30mila bambini che in Italia ne avrebbero bisogno e ben 7 regioni non hanno centri o strutture dedicate a questo servizio specialistico, di conseguenza i piccoli pazienti e le loro famiglie sono costretti a fare viaggi estenuanti e a trascorrere lunghi periodi lontani da casa per ricevere le cure necessarie. È l’allarme lanciato da Peter Pan ODV – organizzazione di volontariato che accoglie, insieme alle loro famiglie, i bambini malati di cancro che si recano a Roma per ricevere le cure necessarie – in occasione del convegno "Qualità della vita, qualità delle Cure Palliative Pediatriche. La figura del Caregiver", una delle tappe romane del 3° Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP).
Dal convegno è emersa la necessità di considerare, all’interno del percorso di Cure Palliative Pediatriche, non solo l'aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie.
L’IMPORTANZA DEL CAREGIVER - Centro della tappa del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche organizzata da Peter Pan ODV, che quest’anno compie 30 anni, è stata la figura del caregiver, fondamentale in caso di pazienti pediatrici, attivamente coinvolta nella somministrazione delle cure e nel garantire il benessere emotivo dei pazienti. Figura che è quasi sempre un componente della famiglia, con il proprio bagaglio di sofferenza. Secondo lo studio Palliped, nel 90% dei casi analizzati, il caregiver principale è la madre.
«Il supporto alle famiglie è parte integrante del percorso di Cure Palliative Pediatriche - spiega Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato Etico di Peter Pan e del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche - il nucleo familiare è la prima comunità in cui il paziente vive la sua malattia ed è qui che viene individuata la figura del caregiver, importantissima nella cura del paziente. Il caregiver e la famiglia tutta sono sottoposti a un pesante carico emotivo, è quindi assolutamente necessario che l'equipe curante si prenda cura della famiglia, specialmente se sono presenti bambini o minori.»
Peter Pan ODV offre ai piccoli pazienti e alle loro famiglie un supporto a 360° gradi, compreso un servizio di sostegno psicologico: «ai nostri ospiti non garantiamo solo un alloggio e un punto di riferimento logistico nel periodo di cure. Offriamo loro spazi di ascolto e condivisione, affinché non si sentano soli nel difficile momento della malattia e possano esprimere liberamente le proprie emozioni e paure. Riusciamo a farlo grazie ai professionisti che collaborano con noi e grazie ai nostri volontari, sempre aperti e attenti a ogni necessità dei bambini e delle loro famiglie». Conclude il presidente di Peter Pan ODV, Roberto Mainiero, a margine della festa dei volontari che si è tenuta sabato 8 giugno, dopo il convegno e in occasione del 24° anniversario dell’apertura della prima casa dell’organizzazione.
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