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Regione: Lazio    Sezione: AGR - Cultura9/10/2019 3:51:00 PM

La magia di...Lelino

Mamma Alessia racconta la vita del figlio affetto da una malattia rara. Un percorso di rifiuto prima e di accettazione poi ma, soprattutto, di amore.



 

 

 

(AGR) Domenica 8 settembre, nella cornice del “Crowne Plaza” Hotel a Roma, si è svolto l'evento benefico di presentazione del libro, edito da Edizioni Kappa,  "La Magia di Lelino" di Alessia Pierleoni, mamma di Gabriele, fondatrice e presidente dell'omonima associazione. Il libro è stato presentato dalla scrittrice Monica Cattaneo. Era presente il reparto di malattie metaboliche rare dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, quasi al completo, capeggiato dal primario Carlo Dionisi Vici, con la sua equipe, dalla Superdott, come la definisce Alessia… Federica Deodato,  dalla "mitica" Caposala Luciana con il suo esercito di angeli infermieri e da don Luigi, che ha l'unico "difetto" di essere laziale…Nel corso della serata c’è stato anche un collegamento diretto con l’ospedale e con la stanza del reparto dove il piccolo Lelino è ricoverato e don Luigi ha letto un messaggio della Presidente del Bambino Gesùe Mariella Enoc, rivolto a Lelino ed Alessia.

L’evento si è poi concluso con una sorpresa dei genitori: un commovente video di Lelino e della prima e “seconda” famiglia.

Il libro è, innanzitutto, guardare in faccia il dolore e la paura e raccontarsi, partendo dal momento più gioioso della vita di una coppia: la nascita di un figlio. Un viaggio di cambiamenti continui tra ciò che si è stati e ciò che si è diventati a causa della malattia. Si, perchè la malattia di Sandhoff che ha colpito Lelino, è una malattia metabolica rara, caratterizzata dalla degenerazione del sistema nervoso centrale che, purtroppo, progredisce rapidamente e la morte, di solito, interviene dopo i 4 anni di vita.

Questo libro è un percorso di verità, di rifiuto prima e di accettazione poi ma, soprattutto, di amore. La Magia di Lelino è questo: per quanto paradossale possa sembrare, è raccontare la vita nella malattia del proprio figlio. Alessia, mamma dl Lelino, ci è riuscita. Ha descritto l'impatto  con la diagnosi, che ha il sapore amaro di una sentenza, che coglie impreparati e catapulta in una dimensione sconvolgente, che viene però affrontata con toni che riescono ad essere, al contempo, lievi e profondi, ironici e caldi.

Perché, dopo un pò che vivi l'ospedale, questo luogo diventa la tua quotidianità, la tua seconda famiglia, la tua seconda vita. Perché in quel reparto non sei solo la mamma di tuo figlio, sei la mamma di tutti i bambini ricoverati: anche loro ti appartengono. Al dolore non si sfugge, ma nel dolore non c'è disperazione. Il merito di Alessia, di Lelino, di papà Gianluca e della sorellina Giulia, è proprio quello di dimostrare che esiste, anche di fronte all'assenza di un domani, una strada.

L' insegnamento che scaturisce da queste pagine, è quello di usare il cuore e non solo la ragione, di imparare  ad essere felici nonostante tutto,  ad apprezzare la vita per quello che ci offre e per ciò che si è in grado di cogliere, a capire che, a volte, l'amore ricomincia da una scelta, "La Magia di Lelino".

Il libro si può acquistare sul sito dell'associazione, http://lamagiadilelino.org/ e il ricavato sarà devoluto al reparto di malattie metaboliche rare dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù.



Autore: AGR - Redazione - E. B.

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